برای کودکان بزرگتر مبتلا به پوست پروانه ای، می‌توان از مواد غذایی مغذی و نرم که بلع آنها راحت است مانند سوپ سبزیجات و اسموتی میوه استفاده کرد و غذاهای جامد را با شیر یا آب گوشت به شکل پوره در آورد.

اما باز نگرانی ناراحتی من از دیدن این حال بچه ام تمامی نداره چون هنوز دلپیچه داره،لطفا یک راه حل به من نشان دهید که این مشکل بچه ام تموم بشه.با تشکر.

اتفاقی که جان عده‌ی زیادی از مردم حاضر در آن را گرفت. یک تصمیم اشتباه، توانست خانواده‌های زیادی را عزادار کند و تبعاتی برجای بگذارد که حتی تا سالیان سال فراموش نشود.

یک معلم اگر درسی را به‌ درستی آموزش ندهد، دانش‌آموز تا پایان‌عمر در آن موضوع خطا می‌کند و این خطا می‌تواند اشتباهات جبران‌ناپذیر دیگری را ایجاد کند.

یک جشن تولد متفاوت از آنچه تا کنون برای کودک خود گرفته اید

به وجود آمدن مشکل در ژن سازنده نوع کلاژن عامل ایجاد این نوع بیماری می‌باشد که با اختلال در تولید کلاژن لایه‌های پوستی نمی‌توانند به یکدیگر متصل گردند more here و می‌تواند از بیماری‌های ژنتیکی اتوزوم مغلوب یا قالب باشد.

-علائم عفونت، از قبیل پوست گرم، قرمز، دردناک یا آماس کرده، وجود چرک و یا بوی بد از زخم و تب یا لرز 

از لباس های نرم و ساده استفاده کنید، تا تن کردن و دراوردنشان راحت باشد.

اگر دچار این مشکلات شدید، حتماً باید به پزشک مراجعه نمایید:

یا نتونن دستشویی کنن باد میکنه دلشون .من چند تا راه و امتحان کردم . اولیش صابونو یه ذره چرب کردم یه ذره کوچولو داخل مقعدش کردم . زود پیپی کرد .

داشتن سابقه خانوادگی ابتلا به بیماری پروانه‌ای عامل خطر اصلی جهت افزایش شانس ابتلا به این بیماری است.

به کودک آبمیوه یا آب سبزیجات ندهید . اگر تشنه است به او آب معمولی بدهید

حتما به متخصص دیگری نیز مراجعه کنید تا بررسی های دقیق تر و آزمایشات لازم را انجام دهند.

نوع شدید بیماری پروانه ای،‌نوع اتصالی است که از همان زمان تولد شروع می‌شود. نوزادان در این نوع بیماری دچار تاول‌‌های مزمن و زخم در تارهای صوتیشان می‌شوند، به همین علت‌ صدای گریه‌ آنها عجیب و خشن می‌شود.